Hampus Buhr © 2007     

 

 Hampus    Vad är Hurlers?   Innan diagnos  Bilder  Dagbok  Länkar  Gästbok

 

Den första levnadsveckan

 

Hampus föddes lördagen den 18 februari 2006.

 

På natten efter födseln tyckte vi att Hampus andades häftigt och var kinkig. Vi kallade på en sköterska som lyssnade på honom. Hon tyckte också att Hampus verkade vara snabbandad och ringde därför på barnläkaren som sa att hon skulle kolla på honom direkt på morgonen. Barnläkaren bekräftade att han andades över 100 gånger per minut, till skillnad från ett fullt friskt barn som andas ungefär 44 ggr per minut. Hon konstaterade även att Hampus hade lätt feber.

 

Stefan och läkaren gick ner till avd 15 med Hampus för att fortsätta undersöka honom. Stefan kom tillbaka till avdelningen utan Hampus, då han hade blivit inlagd på neonatal. De hade tagit både blodprov, halsprov samt prov i örongången. Vi var så oroliga!

 

Till följd av febern sattes han på antibiotika direkt, trots att vi ej hade fått några provsvar ännu. Hampus blev sondmatad under sin vistelse på neonatal eftersom han hade fullt upp med att andas.

 

Jag fick inte se honom förrän på måndagen (eftersom jag själv var inlagd på en annan avdelning och ej orkade/kunde ta mig någon stans). Stackars Stefan fick fara fram och tillbaka mellan avdelningarna för att ta hand om både mig och Hampus.

 

När provsvaren kom visade det sig att han hade Streptokock B (samma som min urinvägsinfektion, vilket innebär att han blev smittade i samband med födseln) i den ena örongången. Efter ett par dagar så fick han gulsot och behövde sola.

 

Han blev utskriven fredagen 24/2-06

  

 

Ansiktsförlamning

 

När Hampus var tre veckor gammal fick vi åka in akut med honom. Han kunde inte röra sin vänstra ansiktshalva.

 

Väl inne på akuten konstaterades det att han var förlamad på hela vänstra ansiktshalva. De tog massor av blodprover på honom och även ryggmärgsvätska för vidare analys. Det var hemskt att se honom bli stucken så mycket. Hans gråt var hjärtskärande (inte minst när de skulle in med en grov nål mellan två av ryggkotorna för att få ut ryggmärgsvätska).

 

Vi blev inlagda och Hampus fick Virusmedicin i dropp. Vi sprang omkring till olika avdelningar för diverse undersökningar. Bland annat undersöktes hans öga så det inte blev för torrt, eftersom han inte kunde blinka eller stänga ögat ordenligt på den förlamade sidan. Öronavdelningen kontrollerade hans hörsel och om de kunde hitta någon orsak till förlamningen. De fann att han hade nedsatt hörsel på den sidan men annars så hittades inget ovanligt. Han fick även genomgå en magnetröntgen av hjärnan, men allt såg ok ut (ingen tumör eller någon annan större avvikelse).

 

Proverna blev klara allteftersom dagarna gick men de kunde inte hitta någon orsak till ansiktsförlamningen. En ansiktsförlamning kan bero på flera olika saker, exempelvis herpes, borrelia, bakteriella inflammationer, hjärnhinneinflammation, blodpropp och tumör. Finner man inte någon orsak till ansiktsförlamningen hamnar man i en uteslutningssjukdom som kallas för Bells palsy, vilket alltså blev Hampus diagnos.

 

Vi blev hemskickade med informationen att de inte kunde hitta orsaken till ansiktsförlamningen och att de inte visste hur länge det skulle ta innan han blev bra eller om han aldrig skulle bli helt återställd.

 

  

Ljumskbråck

 

Tre dagar efter vi hade kommit hem från sjukhuset så gick vi till den första bvc-kontrollen. De tyckte att hans pung/ljumske såg

lite väl svullen ut. En läkare tittade på honom och fann att han har ett ljumskbråck som behöver opereras

Jag bara stirrade på läkaren. Min tanke var att det kan inte bara vara sant, det får inte hända honom mer saker.

Stackars lilla Hampus!

 

  

Ansiktsförlamningen börjar släppa

 

Vid ca 3 månaders ålder så började hans ansiktsförlamning att släppa och nu vid fyra månaders ålder så är den nästan helt borta. Han kan fortfarande inte hålla nappen i munnen och har lite besvär med att ha munnen stängd. Det märks tydligt när han försöker sig på att äta smakportioner som inte är så lätt att få i sig med öppen mun.

  

 

Akutoperation

 

Vi fem månaders ålder låg Hampus och sov eftermiddag då han vaknade med ett vrål (jag trodde han hade skadat sig i sängen). Han var helt otröstlig och jag har aldrig hört honom skrika så. Det var jättehemskt. Stefan kom hem från jobbet i samband med det. Till slut så kollade vi till bråcket och det hade svullnat upp och vi kunde inte massera tillbaka det. Dessutom gjorde det mer ont så fort vi rörde honom där.

 

Vi åkte upp till akuten vid 18.30 och fick förtur in med honom. Han var då helt slapp i benen (gjorde för ont att röra dem). Läkaren kom in och försökte massera upp bråcket Utan bedövning tills jag sa till att det gör för ont. Har aldrig varit så nära att klappa till någon! Han vrålskrek av smärta och det tog dem en hel j-la halvtimme att fixa fram morfin. Ringde på alarmet under tiden för att se vad de höll på med. Till slut fick han morfinet då var klockan vid 20.30. Jag skojar inte han slocknade efter tre minuter, så slut var han efter smärtan som han hade haft sen klockan 17.00. Låg bara på britsen och bokstavligen tuppade av.

 

Han fick sova i 45 minuter innan det var dags att försöka massera upp det igen. Samma visa igen vrålskrik och ingen lycka med att få upp det. Till slut gav läkaren upp och sa att det blev akutoperation.

 

Vi fick vara med i operationssalen medan de sövde honom. Lite otäckt när han slutade andas huvudet föll åt sidan. Därefter var vi tvungna att gå direkt. Det jobbigaste var att säga hejdå och pussa honom för då kom alla tankar, att han kanske inte skulle vakna etc.

 

Operationen drog ut på tiden, tog totalt två och en halv timme. Läkaren som skulle utföra operationen hade öppnat honom när han insåg att ingreppet var för komplicerat för honom. Han hade fått kalla in bakjouren (en mer erfaren kirurg), vilket gjorde att operationen tog lång tid.

 

Vi Stannade på sjukhuset hela nästkommande dag för att se så hans tarmar och blåsa kom igång igen ordentligt. Sen fick vi åka hem igen.

  

 

Flyttade till Stockholm

 

När Hampus var knappt 9 månader flyttade vi upp till Stockholm. I början kändes det jobbigt att komma in på ett nytt sjukhus (Huddinge Sjukhus) och behöva träffa nya läkare och dra hela historien från början. Men det hela skulle visa sig vara ett rent lyckodrag.......

  

 

Ryggproblem

 

Vid 9 månaders ålder hade vi äntligen fått tid för att kunna röntga Hampus ryggrad. Vi hade bråkat med olika läkare på Linköpings Universitetssjukhus i 8 månader för att få en närmare undersökning av hans rygg. Men de envisades med att allt så normalt ut trots att vi tydligt kunde se att Hampus sköt ut ryggen onormalt mycket. De sa att de berodde på att han har trattbröst, men oj vad fel de hade....

 

Röntgen visade att Hampus har för långt mellanrum mellan de två översta ländkotorna. Nu väntar vi på att få träffa en ryggspecialist samt få en tid för magnetröntgen.

 

  

Grav hörselskada

 

När Hampus var knappt ett år och en månad fick han diagnosen mycket grav hörselskada. Han kunde på testen inte höra lägre än 90 decibel. Vi är i chock här hemma. Allt händer så fort nu. Redan samma vecka så göt de av hans öron och ska tillverka hörapparater som han ska få. Vidden av att han är hörselskadad är så ofantligt stor att det kommer ta ett tag att landa.

 

Det är helt otroligt att mer och mer saker händer honom. Varför får han inte bara vara en vanlig liten pojke? Det är allt vi önskar här i världen att han ska få slippa alla sjukhus o läkare. Bara vara frisk och kunna göra sådant som en ettåring normalt kan göra.

 

Vi vet inte ens om han kommer bli helt döv än. Nu väntar ytterligare en operation, för att sätta in rör i öronen (pga vätska bakom trumhinnorna) samt att göra en hjärnstamsmätning (ett slags hörseltest som görs under narkos).

 

 

Lunginflammation

 

Samma vecka som Hampus skulle få sina hörapparater så fick han influensa på måndagen. Vi tyckte att den verkade gå över rätt fort och på torsdagen mådde han bättre. På fredagen när vi var på sjukhuset och hämtade hörapparaterna så mådde han dock sämre igen. Det gick inte att pröva ut dem ordentligt för han grät och hostade hela tiden.

 

Två timmar efter vi kommit hem så blev han slö, apatisk, hostade hela tiden och var snabbandad. Han fick inte ordenligt med syre. Det var jätteotäckt!

 

Vi åkte in på barnakuten. Det konstaterades att han fått lunginflammation. Blev inlagda och han inhalerades varannan timme samt fick syrgas och antibiotika. Efter att ha varit inlagda i fem dagar så kopplades syrgasen ifrån. Maskinen visade att han syresatte sitt blod själv nu, vilket innebar att vi kunde åka hem.

 

Efter två dagar hemma fick han åka in akut igen med Ambulans då luftröret blev täppt av massor av slem. Det visade sig att han fått halsinfektion. Så vi blev inlagda igen och han inhalerades och de bytte antibiotika. Vi fick åka hem nästa eftermiddag på permission. På natten hade han 40.6 i feber och hade väldigt snabb andning men vi fick ner febern själva och han fick sova några timmar i lugn och ro. Varannan timme efter hemkomst så inhalerade vi honom för att hålla luftvägarna öppna.

 

Men öronoperationen som han skulle blivit skett denna vecka blir skjuten på framtiden. Efter en lunginflammation så opererar de inte på sex veckor. Vi som har väntat fyra månader på den här operationen. Det betyder att han fortfarande kommer ha vätska som trycker på trumhinnan och att de inte kan göra hörseltestet på hörselbenet när han är sövd för att säkerställa exakt hur han hör på båda öronen och det går inte att ställa in hörapparaterna ordentligt. Plus att vätskan stör hörseln kraftigt.

 

  

Metabol sjukdom?

 

När vi kom in på barnakuten i Huddinge när han hade lunginflammation så fick vi en läkare som heter Ricard Nergårdh. Han frågande oss om vi hade fått diagnos än på Hampus? Vadå diagnos sa vi han har många olika saker men någon bakomliggande orsak har vi aldrig blivit utredda för. Han sa att han hade breda läppar sen gick han ut ett tag för att

läsa mer på hans journal. Vi utbrast båda två när han gått ut att Hampus har ju inte Downs syndrom, det borde de ju sett vid födseln. Han kom tillbaks efter ett tag och berättade att han misstänkte att Hampus hade en metabol sjukdom och han ville först nu ta ett urinprov och skicka på analys. Sen ville han vid ett senare tillfälle ta flera andra prover och skicka iväg. Vi förstod inte vad det var för sjukdomar han syftade på vi hade aldrig hört talas om några sådana.

 

En och en halv vecka efter han hade fått lunginflammationen så var vi inne på sjukhuset och tog alla de nödvändiga proverna för utredningen.

 

Efter ytterligare två veckor hade samtliga provsvar kommit och vi blev kallade till barnneurologen tisdagen den 10/4-07. Läs här!